Una riflessione sui tempi del Coronavirus

Una riflessione sui tempi del Coronavirus

Qual è stato l’impatto del Coronavirus e in particolare del Lockdown forzato sui caregiver? Com’è cambiata la situazione per chi vive con un familiare in cura durante questo periodo particolare?

Questo articolo vuol essere uno spunto di riflessione alla ricerca di risposte a queste e altre domande che possono fare luce su nuovi aspetti che coinvolgono chiunque si occupi di caregiving familiare.

Il testo che segue è stato redatto dalla Dr.ssa Alice Corà – Psicologa Psicoterapeuta di Curare a casa, partner ufficiale del progetto Rete Caregiver, ed è stato in parte estrapolato dal nostro nuovo libretto “STORIE DI CURA AD UN PROPRIO FAMILIARE” con degli aspetti inediti.

Il nuovo libretto è uno scrigno che raccoglie 18 testimonianze donate da caregiver che assistono un proprio caro con diverse forme di fragilità e dipendenza, storie delicate e ricche di speranza e gratitudine.

Il libretto è stato da poco pubblicato in formato digitale PDF accessibile alle persone con disabilità e puoi riceverlo con una donazione minima di almeno 10€.

Se sei interessato puoi contattarci all’indirizzo a.sinigaglia@anzianienonsolo.it

Una riflessione sui tempi del Coronavirus – Tratto dal libretto “Storia di cura ad un proprio familiare”

Siamo orgogliosi di essere arrivati alla pubblicazione digitale del libretto di testimonianze “Storie di cura ad un proprio familiare”. La presente raccolta di testimonianze nasce da un desiderio di offrire supporto e vicinanza a chi si prende cura di un familiare fragile, a fronte della consapevolezza di un bisogno crescente nell’attuale società.

Ad aprire il libretto è la prefazione del prof. Luciano Pasqualotto, seguita da un contributo di Federico Boccaletti e l’introduzione a mia cura. Il cuore del testo sono le 17 testimonianze di caregiver che descrivono esperienze molto differenti di assistenza a persone affette da patologie o disabilità.

L’attuale situazione pandemica ha riportato in auge il tema dei caregiver. Se da una parte ha acuito aspetti di diseguaglianza sociale per chi ha problematiche di cura e nelle differenze di genere, dall’altra ha messo in evidenza quanto sia importante chi cura e quanto la società e la sanità debbano puntare su questo nodo della rete.

L’impegno dei parenti è diventato un tempo infinito con l’attuale emergenza Covid-19. I caregiver non si sono mai fermati, per loro non c’è stato lockdown, anzi hanno continuato a lavorare più duramente di prima, spesso soli e con i servizi sospesi. Dal rapporto “Caregiver e Covid-19 realizzato nel progetto “Time to Care” (La Repubblica del 6 maggio 2020), per quasi la metà dei caregiver l’emergenza ha aumentato il carico di impegno sotto tutti i profili, con un impatto anche sulla sospensione o la perdita dell’attività lavorativa.

Un’altra indagine di Confad ha raccolto, per il 70% degli intervistati, una situazione di salute precaria con carico di stress o ansia e nella maggior parte dei casi una percezione di mancanza di supporto nel rapporto con le istituzioni (Redattore Sociale del 12 maggio 2020). Possiamo immaginare come la persistenza della condizione critica e la seconda ondata abbiano aumentato ulteriormente il distress dei caregiver.

La situazione di chi vive con un familiare con un disturbo mentale è stata ed è particolarmente difficile dato che la sofferenza psichica è aumentata in modo importante a seguito della pandemia e che la condizione di isolamento può aver slatentizzato situazioni prima in equilibrio. E’ ancora presto per fare un bilancio ma si stanno raccogliendo i primi dati che evidenziano come almeno un quarto della popolazione generale manifesti un disagio psicologico a seguito della pandemia (dai primi studi in Cina). Possiamo intuire quanto l’ansia, la paura e la tristezza possano essere ancora più presenti nei malati che vivono una condizione di fragilità e di rischio aumentati, come un malato oncologico o una persona anziana con patologie plurime, e quanto ciò possa influire sul carico emotivo del caregiver.

Sappiamo poi quanto i più piccoli siano stati toccati dalla pandemia vedendosi limitare tutta una serie di attività di routine che hanno un potere rassicurante e fungono da fattore protettivo verso altri stress. Possiamo quindi immaginare come un caregiver minore stia vivendo la situazione attuale con un aumentato carico familiare, a volte complicato dalle preoccupazioni economiche, ed una riduzione delle fonti di piacere (didattica a distanza piuttosto che scuola in presenza, sport, incontri con gli amici).

Il Covid-19 è stato però per molti anche un’occasione in cui fare scorta di relazioni! Così è stato per esempio per una mia giovane paziente oncologica che si è potuta godere i suoi figli con la consapevolezza di un futuro incerto ma di un presente da vivere con gioia e pienezza. Questo per molti è l’augurio che vorremmo tutti portassero a casa da tale esperienza estrema e surreale: il valore delle relazioni, il non dare per scontato poter incontrare il proprio amico, vicino, parente, il non rimandare a domani, dare priorità a ciò che davvero lo è, sapendo accettare anche le piccole perdite e le sconfitte, ed integrare la fragilità umana. Abbiamo forse ricevuto una lezione sull’importanza delle relazioni che nutrono, quelle che il caregiver sperimenta ogni giorno, che danno senso alle sue giornate e i cui frutti sono ciò che trascenderanno la persona stessa.

L’ambito delle cure palliative può essere un riferimento importante, rispetto al riconoscimento del ruolo del caregiver come risorsa per il servizio sanitario e come oggetto dell’intervento di cura. La nota Legge n. 38/2010 sulla rete delle cure palliative è stata una guida ed ha riconosciuto, come focus dell’intervento multiprofessionale, sia la persona malata sia il suo nucleo familiare. Nelle fasi critiche della pandemia, tuttavia, è difficile garantire la possibilità di un’adeguata dignità nel fine vita a malati di coronavirus e non solo, dando la priorità alla tutela della sicurezza e della salute fisica. Crediamo però che sia importante stimolare uno spazio di pensiero per riadattare alcune soluzioni possibili. Un ambito importante riguarda la possibilità di garantire il bisogno indispensabile di relazione alla persona e ai suoi familiari, reso particolarmente critico in tutti gli ambiti ospedalieri, compresi gli hospice, e soprattutto nelle RSA.

Vorrei in questa occasione citare l’esperienza di Michela Morutto, una caregiver del giovane marito affetto da demenza precoce, la cui testimonianza è riportata nel libretto (estratto di un “Un tempo piccolo” di Serenella Antoniazzi, Gemma Edizioni). Come mi ha chiesto di condividere, insieme a lei, come caregivers sempre presenti, di mio marito, i miei due piccoli “eroi” Mattia e Andrea – di 11 e 7 anni – che purtroppo da giugno non abbracciano il loro papà – ricoverato in una struttura – e possiamo immaginare la loro tristezza e il loro desiderio di incontrarlo espresso nella letterina a Babbo Natale.

In alcune realtà sono state individuate soluzioni che permettono anche in questa seconda ondata di rispondere alla profonda necessità di incontro per la persona e per la sua famiglia. Speriamo che presto la relazione vis à vis sia possibile per questi piccoli “eroi” e per tutte quelle persone che ogni giorno stanno soffrendo lontano dai propri cari.

Vogliamo credere che proprio situazioni estreme come queste possano stimolare un cambiamento culturale verso una maggiore attenzione ai bisogni e ai diritti dei caregiver ed un rinnovamento del sistema socio-sanitario. Siamo consapevoli che sarà lento e graduale nel tempo; la strada da percorrere è ancora tanta ma questa fase storica può fare da breccia nella consapevolezza della fragilità e nell’importanza di investire risorse nella rete dell’assistenza.

Questo è l’obiettivo di questo libretto, nato dal dono di numerosi caregiver: raggiungere e sensibilizzare chi vive un’esperienza di assistenza, spesso chiuso e solo nel proprio mondo, per trasmettere un messaggio di presenza e di speranza.

Dr.ssa Alice Corà

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