I risultati del progetto Rete Caregiver nel territorio di Vicenza

Curare a Casa OdV e Comune di Nanto

Il progetto “Il paziente riscoperto: una rete per il sostegno e la valorizzazione dei caregiver giovani ed adulti” si è declinato nel territorio vicentino in linea con le previsioni, nonostante la situazione pandemica, ed in parallelo alle attività negli altri territori a cura della rete di partenariato.

Formazione nella scuola

L’attività è stata svolta grazie alla preziosa collaborazione con il Liceo dell’I I.I.S. “Umberto Masotto” di Noventa Vicentina, declinandosi in:

• un incontro di sensibilizzazione in modalità on line con gli studenti delle terze, quarte e quinte per sensibilizzare ai temi del caregiving tenutosi il 6.12.21;
• un intervento formativo con i caregiver giovani in due classi terze in presenza per un totale di 39 alunni, il 3, 10 e 17.3.22;
• un percorso con gli insegnanti da marzo ad aprile 2022 in modalità on line;
• un incontro con i genitori delle classi formate in modalità on line (28.10 con 24 partecipanti).

Esperienza con le classi terze del Liceo

L’attività formativa è stata attuata da due psicologhe psicoterapeute con studenti delle classi terze del Liceo delle Scienze umane U. Masotto ed ha visto una modalità esperienziale e creativa, con un setting più informale rispetto alla routine scolastica ovvero seduti a terra senza banchi.

La formazione era stata preceduta da un incontro in plenaria sul tema del caregiving con la partecipazione dell’equipe dell’Hospice dell’AULSS 8 Berica e dalla visione del film “Buon Compleanno Mr. Grape”. Da pochi giorni si aveva notizia del conflitto in Ucraina che si sommava ai due anni di pandemia, chiusura delle scuole e distanziamento sociale.

Dopo l’iniziale difficoltà a rompere il silenzio aprendo a tematiche molto delicate, i ragazzi hanno fin dal primo incontro sentito il permesso di raccontare (senza la presenza degli insegnanti), con la libertà anche di restare in silenzio. Si è partiti da una serie di giochi che solo successivamente, attraverso una discussione libera, sono stati ricollegati al loro significato ed attinenza al tema del “prendersi cura”. A titolo di esempio, sono state attuate presentazioni incrociate che hanno fatto emergere la difficoltà e il valore di un vero ascolto dell’altro, soprattutto quanto sia difficile “stare” con la sofferenza e il dolore altrui. Si è compreso come le spinte al dover essere forti a tutti i costi o all’essere perfetti, molto presenti nella società odierna, possano essere ancora più schiaccianti per chi si trova a ricoprire il ruolo di caregiver, per quei figli, genitori o fratelli che decidono di prendersi cura di un familiare malato sacrificando di fatto la loro autonomia. Attraverso l’analisi del film “Buon Compleanno Mr. Grape” si è approfondita la ricaduta complessa del ruolo del caregiver e l’impatto su tutto il sistema famiglia. Nel corso del secondo incontro i ragazzi si sono aperti raccontando la propria esperienza nel prendersi cura di un nonno, di un genitore o di un fratello. È stato un momento particolarmente toccante in cui sono emersi anche i vissuti contraddittori che spesso si accompagnano all’essere caregiver. Normalizzare tutto questo, cogliere la comunanza dei vissuti, scoprire che dietro l’esistenza di compagni con cui hanno passato la maggior parte del tempo negli ultimi tre anni si celavano dolori e sofferenze è diventato liberatorio e fonte di coesione per tutto il gruppo.

Nell’incontro finale abbiamo chiesto loro di scrivere una lettera con le “parole che curano” ossia quelle parole che gli sono state dette o che avrebbero voluto sentire in un momento di particolare difficoltà. Questa modalità ha permesso di esprimere i propri bisogni e di sentirsi sostenuti dal gruppo attraverso la lettura condivisa con la classe. Questa è stata una delle toccanti lettere che i ragazzi hanno scritto: “Ciao, so che ultimamente è molto dura per te e che il dolore che stai provando è immenso a dir poco. Voglio dirti che tutto ciò non è colpa tua e non devi pensare di non essere abbastanza o che tu non ti meriti un sostegno. In certe situazioni è normale non stare bene e il voler prendersi cura anche di sé stessi non vuol dire prendersi meno cura degli altri. Non sei solo, sei forte!”

La parte esperienziale si è integrata lungo il percorso con aspetti teorici legati al caregiving e alle specificità dal punto di vista psicologico, sociale, culturale con dei cenni alle aree delle cure palliative e dell’accessibilità.

Le altre attività nella scuola

L’incontro di sensibilizzazione iniziale è stato molto apprezzato: il feedback a caldo di una docente è stato “Grazie, ragazzi e colleghi soddisfatti!”. I ragazzi, che si erano già preparati anche con molte domande, ci hanno stupito per la profondità e complessità degli interventi e hanno dimostrato di aver assorbito l’importanza del tema e come li può toccare nella loro vita personale e familiare.

La formazione per i docenti ha visto una partecipazione numerosa, molto motivata e desiderosa sia di conoscere l’argomento che ci hanno sottolineato essere per loro nuovo ma da tempo sentito, sia di avere uno spazio di riflessione e di condivisione sui loro vissuti nel rapporto con i ragazzi. Si è colto l’importanza di lavorare su di sé come elemento chiave del lavoro relazionale e di sostegno ai giovani, nonché di sentirsi più preparati a gestire eventi di caregiving e di lutto, che spesso arrivano inattesi e sono fonte di shock. Tali spazi potrebbero permettere un arricchimento interiore per i docenti con ricadute positive sull’adattamento nell’ambiente scolastico e sul benessere degli alunni.

L’incontro con i genitori delle classi formate è stato molto sentito, anche con momenti di commozione e di apertura. I genitori si sono portati a casa quanto sia fondamentale avere degli spazi in cui mentalizzare i propri figli ed essere guidati a scegliere come gestire momenti difficili di caregiving e di lutto. Sono stati stupiti e grati dei risultati ottenuti dal progetto nei loro figli, in modo particolare dell’apertura dimostrata e dell’impatto di maggior coesione nella classe (una madre ci ha raccontato anche che la figlia ha deciso di diventare psicologa!).

Formazioni con i caregiver adulti

Le due formazioni ai caregiver adulti si sono svolte nei seguenti momenti: ottobre – novembre 2021 con 8 caregiver e a gennaio-febbraio 2022 con 21 caregiver.

Gli incontri sono stati multiprofessionali dove si sono integrati aspetti sociali, psicologici, medici usufruendo delle risorse presenti sul territorio. Sono state esperienze nuove per i caregiver che ci hanno espresso il bisogno di spazi formativi e di consapevolezza come questi.

I rimandi delle formazioni sono stati molto positivi, dove i caregiver ci hanno raccontato di essersi sentiti “meno soli”, con “un po’ di grigio in meno”, stupiti della bellezza della narrazione e della condivisione.

Gruppi AMA caregiver

Il gruppo di Vicenza, nato nella primavera 2021, è esordito con grandi entusiasmi, a partire da 6 caregivers. In tutto hanno partecipato 10 caregiver, con storie ed esigenze molto diverse tra di loro. Si sono raccontati nel gruppo caregiver di mariti con malattia psichiatrica o con patologia neurologica, pazienti con problematiche di cura a sorelle / fratelli, altri con genitori fragili o affetti da demenza.  Hanno partecipato, pur con la fatica di far conciliare il gruppo con gli impegni di cura e familiari e, talvolta, volendo tenere nascosta questa esperienza ad un congiunto che forse non avrebbe capito. Sapere però di avere uno spazio libero che ti può accogliere se e quando ne sentirai il bisogno fa assolutamente bene ed è un’opportunità che sarà garantita nel tempo. Il gruppo di Vicenza è stato seguito finora da due facilitatori formati con il progetto (una volontaria di Curare a Casa ed una persona che essa stessa è un caregiver). Fra breve si avvicenderanno nuovi facilitatori formati con la consapevolezza di voler continuare tale preziosa opportunità per il territorio.

A Nanto il gruppo è nato ad aprile 2022, grazie alla fattiva collaborazione del Comune, dopo una serata informativa il 6 aprile. I partecipanti al momento sono un numero ridotto (in tutto 5 persone) ma molto desiderosi di incontrarsi, sostenuti da due facilitatori, di cui una persona che è compaesana che sta affiancando la persona formata e ci aiuta nella diffusione del gruppo nella realtà locale.

I gruppi si incontrano con cadenza mensile e vengono diffusi anche tramite locandine e post su facebook.

Percorsi formativi assistenti sociali e sanitari e facilitatori

La formazione ad assistenti sociali e sanitari ha visto 50 persone iscritte in un percorso integrato con diverse professionalità e con una parte di confronto finalizzata a sostenere la messa in atto di strategie concrete. I partecipanti hanno portato a casa una sensazione di maggior sicurezza sul tema ed il desiderio di continuare a collaborare ed approfondire questa area della cura.

Il percorso per facilitatori volontari è stato partecipato da 26 persone, alcune volontarie, altre con esperienze di caregiver e altre ancora che si occupano di professioni di cura. Ha visto un’integrazione teorico-esperienziale, nonostante la modalità on line, che ha permesso ai partecipanti di poter fare pratica e di sentirsi ingaggiati anche in un percorso di consapevolezza su di sé come elemento fondamentale per diventare facilitatore.

Formazione con le aziende del territorio

L’incontro con le aziende, che ha avuto 22 partecipanti in modalità on line, è stato importante per poter conoscere e informare le realtà del vicentino sia del progetto Rete Caregiver sia delle possibilità per sostenere i caregiver tramite il welfare aziendale. Nel corso del momento formativo, dove sono state raccontate anche alcune progettualità già esistenti sul territorio, si è avvertita una spinta a modificare lo sguardo nella politica aziendale anche per realtà piccole e poco strutturate.

Libretto di sensibilizzazione

La predisposizione del libretto di sensibilizzazione “Storie di cura ad un proprio familiare”, che nasce da libere testimonianze di caregiver in sinergia con la rete di partenariato, è stata e continua ad essere un’occasione di sensibilizzazione sulle tematiche del caregiving. Il testo, reso in modalità accessibile e disponibile sia in digitale che in formato cartaceo, è stato presentato con evento on line il 26 maggio 2021 (ed incluso nel crowdfunding). La diffusione è avvenuta anche attraverso eventi in presenza sul territorio (es. banchetti in giornate dedicate al volontariato).

Attività aggiuntive

Gli incontri con gli stakeholder e la spinta a continuare la sensibilizzazione sul territorio, hanno portato ad attuare alcune attività aggiuntive rispetto a quanto previsto dal progetto. In particolare, abbiamo attuato un incontro a Nanto il 6.04.22 dove si è affrontato il bisogno di condivisione e l’opportunità del gruppo Ama di Nanto. E’ stato inoltre attuato un incontro con il gruppo di coordinamento degli assistenti sociali del basso vicentino il 22.09.22 che è stato molto sentito e ha rinnovato il bisogno di fare rete e fornire risposte concrete e vicine al territorio, soprattutto in tale realtà chiusa e su cui in vi sono meno iniziative da parte dei servizi ed enti locali a favore di tale tematica. Dato l’interesse e la sensibilità dei giovani del Liceo dell’Istituto Masotto e la disponibilità della scuola, è stato previsto un futuro incontro con l’equipe dell’Hospice dell’AULSS 8 Berica nell’anno scolastico 2022-2023.

Bisogni emersi dal territorio vicentino

Nel corso delle suddette attività e delle collaborazioni anche informali create, nonché nell’incontro di sensibilizzazione del 23.10.20 attuato in presenza a Vicenza con le associazioni del territorio (con 14 partecipanti), sono stati raccolti i bisogni specifici del nostro territorio.

Soprattutto in aree rurali, vi è una ridotta percezione del livello di consapevolezza del ruolo del caregiver. Comune è la percezione di scarsa informazione, poco uniforme ed integrata sulla rete dei servizi sia da parte della cittadinanza sia degli operatori sociali/sanitari

Nello specifico dai caregiver adulti si sono raccolti i seguenti bisogni:

• informazione sui servizi (indicazioni a livello pratico, associazioni, sussidi con puntualità e precisione)
• aiuto psicologico
• sostegno nell’accesso ai servizi (ridotto tempo per l’accesso, urgenze della cura, restrizioni collegate alla distanza degli stessi)
• riconoscimento dei diritti
• sostegno nel luogo di lavoro e conciliazione lavoro e compiti di cura (soprattutto per la donna)
• comprensione della condizione del congiunto e del percorso futuro
• formazione / educazione alla cura, con maggiori strumenti per la gestione degli aspetti comunicativi-psicologici relazione di cura
• sollievo dal burden of care
• sostegno alla domiciliarità
• superamento di barriere architettoniche che limitano assistenza a persone con disabilità
• tempo libero, relazioni sociali
• condivisione e comprensione da altri caregiver

I bisogni raccolti dai caregiver giovani hanno riguardato nello specifico la necessità di maggior riconoscimento del proprio ruolo in famiglia, dalla società, dal gruppo classe, di sentirsi più visti ed accolti dagli altri, di esprimere e condividere l’esperienza di cura, di sentirsi maggiormente compresi dalla scuola e sostenuti nel senso di appartenenza, quando spesso si sentono diversi o stigmatizzati. Hanno espresso la necessità di essere guidati ed educati nel prendersi cura e nel comprendere come tutelare gli obiettivi di vita, il tempo libero, le relazioni sociali pur mantenendo il ruolo di caregiver.

Le motivazioni e i bisogni espressi dagli assistenti sociali sono stati:

• bisogno di conoscere il mondo dei caregiver
• migliorare il lavoro nei confronti dei caregiver in termini di sostegno, orientamento e formazione
• chi viene da altre regioni ha parlato di ‘contaminazione positiva’
• altri hanno espresso il bisogno di dare un maggior supporto ai caregiver potenziando le capacità professionali e venendo a conoscenza delle realtà territoriali
• qualcuno ha sottolineato l’importanza del caregiving anche nell’area giovani
• bisogno di accompagnare e sostenere il caregiver
• qualcuno ha sottolineato l’importanza della rete sociale e familiare, esprimendo quindi il bisogno di valorizzare il ruolo del caregiver
• molti lo considerano un tema poco trattato e molto attuale

Impatto ottenuto e nuove collaborazioni

I caregiver giovani ci hanno espresso un impatto positivo e di grande arricchimento, come emerge dalle seguenti testimonianze.

«Ho imparato ad aprirmi senza pregiudizi, mi posso fidare di più persone»

«Mi è piaciuto che siamo riusciti tutti ad esternare le nostre emozioni, ho scoperto una confidenza non sperata tra noi»

«Ho riscoperto tanti amici che mi aiutano e sostengono, mi sento più forte.»

«Questo percorso mi ha aiutato ad aprirmi con tutta la classe, il Progetto è stato di grande aiuto.»

«Ho capito che mi devo voler bene, che deve essere un onore prendersi cura di qualcuno anche quando ne senti il peso.»

«Aprirmi, ascoltare e sentirmi libera di esprimere quello che ho dentro.»

«Ho capito l’importanza di prendersi cura di sé stessi e degli altri»

«Prendermi cura di me, perché tendo sempre a dare tutto agli altri, ho imparato a proteggermi, ho imparato a dire quello che penso, tutelo di più i miei bisogni.»

«Ci vuole coraggio per prendersi cura di qualcuno ed è un rapporto reciproco.»

L’esperienza nella scuola si è rivelata davvero molto preziosa in termini di crescita umana, sia per i volontari di Curare a Casa e per i professionisti coinvolti sia per i ragazzi, i genitori ed i docenti dell’Istituto Masotto. L’importanza del Progetto è stata sentita così tanto da chiedere di poter pensare ad una continuità nel tempo del filone di intervento sul prendersi cura.

Relativamente alle formazioni per gli adulti, l’impatto è stato molto positivo. Rimandiamo alcune testimonianze: “Il mio percorso di crescita personale ne è stato veramente arricchito…. è bellissimo capire che, se si tende una mano, ci si può trovare unito ad altri in un girotondo che alleggerisce la vita.”; “Ho capito l’importanza di trovare del tempo per sé, per recuperare le energie fisiche e mentali. Dobbiamo trovare un nostro equilibrio, una normalità…”; “Trovo molto bella questa esperienza, sento la sincerità nelle nostre condivisioni”; “Ho capito quanto importante sia non colpevolizzare sé stessi o l’altro, quanto importante sia volersi bene e amare.”; “Questi incontri mi hanno aiutato a vedere la situazione in modo diverso. All’inizio era troppo difficile, adesso ho la speranza e un modo per affrontare le cose diversamente.”; “Sento una maggiore leggerezza, come se avessi scaricato un bagaglio o tolto un peso dalle spalle”; “Ho avuto la possibilità di ampliare la mia rete di contatti, di ascoltare esperienze diverse e difficili. Ora sento di aver alleggerito il mio bagaglio”; “Questi incontri mi hanno aiutato a comprendere che più persone vivono la stessa realtà e che nonostante la situazione c’è uno spiraglio di speranza, comunque c’è una strada.”

Il secondo percorso formativo ha visto un ampio numero di partecipanti e molti successivamente ci hanno chiesto se vi saranno altre possibilità future, a riprova dell’importanza di tale attività e della carenza sentita nel territorio vicentino.

L’impatto avuto con i gruppi AMA possiamo raccontarlo con le parole dei facilitatori dopo il primo incontro di Vicenza: “Tutti si sono raccontati. Sono stati eccezionali. Si è sentito fortemente il loro bisogno di non essere lasciati soli.» Sicuramente molti caregiver, chiusi nelle proprie situazioni familiari, hanno bisogno di tali opportunità e abbiamo raccolto quanto sia importante trovare delle modalità per diffondere maggiormente i gruppi AMA soprattutto grazie a chi opera nel territorio (assistenti sociali, aziende, cooperative, associazioni, RSA).

Rispetto alla formazione ai facilitatori, ecco una delle testimonianze che ci teniamo a raccontare “…è stato anche un piccolo percorso verso una maggiore consapevolezza. Questo corso oltre a darmi delle informazioni utili e delle conoscenze non solo per fare il facilitatore ma nella vita in generale, mi ha fatto riflettere su come a volte è bene fare un passo indietro, togliendo i giudizi e le valutazioni, e fare un passo in dentro per ascoltarci e aprire il nostro cuore per ascoltare davvero con empatia gli altri.”

La progettualità ci ha permesso di creare una rete di collaborazioni nuove, molte delle quali tuttora in atto con enti pubblici e privati. Abbiamo coinvolto almeno 60 realtà locali di cui 7 comuni, nonché informati sulle progettualità tutti i comuni della provincia di Vicenza.

In particolare nel basso vicentino la progettualità di Rete Caregiver ha permesso di aprire una luce su una tematica che è ancora tenuta troppo spesso nascosta e non resa visibile ai servizi e condivisa con una rete di sostegno. Crediamo che continuare a seminare cultura e conoscenza su questa realtà e mantenere le attività dei gruppi AMA sia indispensabile.

Si ringrazia la coordinatrice del progetto Alice Sinigaglia, i collaboratori di Curare a Casa – in particolare Marco Visentin e Francesco Mastrotto, nonché tutti i volontari coinvolti – e del Comune di Nanto – il Sindaco Ulisse Borotto e l’attuale Manuela Vecchiatti e tutta l’amministrazione odierna e passata, i colleghi di ANS e Yeah e tutti coloro che sono entrati nel nostro percorso in rete e continueranno ad essere un nodo importante.