Anche le persone con disabilità possono essere caregiver familiari

Uno dei principi fondanti del progetto “Il paziente riscoperto” è l’accessibilità. Questo principio è presente nell’ordinamento italiano da diversi anni ormai: la legge che promuove l’abbattimento delle barriere architettoniche risale al 1989, mentre è più recente – 2004 – quella relativa alle barriere digitali e che promuove le pari opportunità alle informazioni.

Il partenariato di “Rete Caregiver” con questo progetto ha voluto dimostrare che anche le persone con disabilità possono svolgere un ruolo attivo di cura, se viene rispettata una condizione fondamentale, ossia l’accessibilità.

Ma a cosa si riferisce l’accessibilità? 

In primo luogo, devono essere accessibili gli spazi fisici: pensiamo a tutte quelle situazioni in cui è necessario recarsi in una struttura sanitaria o di assistenza, per ricevere informazioni, consulenza o supporto nel compiere qualche incombenza. Ad esempio, è auspicabile che non vi siano ostacoli fisici nell’accedere agli ospedali, alle farmacie, agli sportelli, insomma in qualsivoglia struttura.

Elementi come gli scalini, le rampe troppo pendenti, gli ascensori con porte strette o senza pulsantiera in rilievo e in braille, le scale senza strisce antiscivolo, tutto ciò che è posto ad un’altezza superiore ai 120 cm: sono alcune delle più diffuse barriere che impediscono un autonomo spostamento da parte di tutte le persone, anche coloro che hanno una disabilità fisica o sensoriale. A tal proposito, giova ricordare che le persone con disabilità non sono solo quelle rappresentate dal simbolo dell’omino in sedia a rotelle, ma vi sono diverse tipologie di disabilità. Risulterebbe ridondante riportarle tutte, ma allo scopo di approfondire il tema, ci sembra utile ricordare le disabilità visive, le disabilità uditive, le disabilità intellettive e del linguaggio, oltre alle già citate disabilità motorie.

È evidente che si parla sempre al plurale, in quanto le sopra citate vengono comunemente definite famiglie di disabilità, poiché al loro interno ve ne sono una moltitudine di casistiche, senza dimenticare che spesso vi sono patologie che contemplano una sommatoria di limitazioni, che complicano ancora di più il quadro.

Ci sembra altresì rilevante, specificare che l’attributo “con disabilità” non è sinonimo di “malattia” o “patologia”, pertanto la dignità di ogni persona va rispettata e garantita anche in presenza di deficit fisici e/o intellettivi.

In secondo luogo, l’accessibilità può essere associata alla consultazione di informazioni in formato cartaceo e in formato digitale. Dal 1999, il consorzio internazionale non profit W3C, si spende per redigere le linee guida per la creazione di contenuti web accessibili.

L’Italia è sempre stato uno tra i primi paesi ad adottare questi principi di accessibilità digitale, ma a livello culturale e di abitudine nel metterli in pratica c’è ancora molta strada da fare. Nel nostro piccolo però, il sito web www.retecaregiver.it e le relative App, le abbiamo realizzate rispettando i principi di accessibilità, in modo che tutti possano consultare le informazioni e i materiali in essi contenuti.

Da ultimo, poniamo l’attenzione sulle barriere relazionali: con questa definizione si fa riferimento alle difficoltà di comunicazione che sorgono quando il personale non è adeguatamente formato ad interagire con le persone con disabilità, che sono portatori di esigenze specifiche. Ad esempio, per migliorare la comunicazione con una persona con limitazioni all’udito, è utile parlare frontalmente, ad una distanza massima di un metro e mezzo, senza elementi che possano disturbare la lettura labiale, come divisori, mascherine opache o altro. Per rendere le descrizioni  più precise alle persone con disabilità visive, è opportuno non indicare il punto di riferimento ed evitare “qua”, “la”, “più avanti” espressioni che alle persone cieche o ipovedenti, risulteranno poco comprensibili. In sintesi, vi sono una serie di modalità per migliorare la verbalizzazione e le tecniche comunicative che risultano essere inclusive e adeguate ad ogni situazione. Durante i percorsi formativi del progetto “Il paziente riscoperto” abbiamo cercato di trasferire ai corsisti anche queste tecniche per migliorare la capacità di accoglienza di ogni tipologia di paziente.

Conclusioni

Il tema dell’accessibilità ha diverse sfaccettature e al contempo è in continua evoluzione. Studiare, approfondire e diffondere la cultura di accessibilità permette a tutte le persone di poter svolgere un ruolo attivo nella società, anche quello di caregiver familiare. L’obiettivo deve essere quello di ampliare le conoscenze sull’accessibilità e promuovere azioni mirate alla rimozione delle barriere fisiche, relazionali e digitali per costruire una società, a tutti i livelli, sempre più inclusiva.